Was ist Eigenwelt Demenz?

... Kommunikation mit der belebten, sozialen Mitwelt und durch Umgebungsgestaltung der unbelebten, physikalischen Aussenwelt. Jegliche Interaktionserfahrung steht daher in Beziehung zum eigenen Selbst. Erfahrung heisst, sich mittels Interaktion selbst zu begegnen. Sich seiner Eigenwelt bewusst zu sein, heisst zu erkennen, dass es zur eigenen Erfahrung keine Alternative gibt. Die Eigenwelt des Selbst umfasst den subjektiven oder persönlichen Erfahrungs- und Wissensschatz eines Menschen. Wenn wir lernen, dann ist interaktionsbasierte Erfahrung die entscheidende Lehrerin.

Mit einer Demenzerkrankung wird das kurzzeitige Lernen beeinträchtig. Interaktionsbasierte Informationen werden nicht mehr valide und zuverlässig in den vorhandenen Wissens- und Erfahrungsschatz eingebunden. Betroffene fallen aus der kurzzeitigen Orientierung und Verbundenheit mit der Welt heraus. Der rote Faden reisst, man ist verloren in der existenziellen Grundfrage «Wer bin ich?», denn man steht vor Fragen wie «Was ist das?», «Wo bin ich hier?», «Wer ist mein Gegenüber?», «Was ist jetzt zu tun?». Ein bedrohlicher Abgrund öffnet sich. Betroffenen steht ihr eigenweltliches, ganzkörperliches Erfahrungswissen zur Verfügung, um dem, was passiert, ihre erfahrungsbasierte Bedeutung und Wahrheit zuzuschreiben. Im Territorium ihrer Eigenwelt finden sie Anhaltspunkte, um sich orientierten zu können. Die Eigenwelt ist der Ort, wo sie sich auskennen, wo ihre Würde, ihre Selbstbestimmung, ihr fundamentales ok-Sein beheimatet sind. Mitmensch sein von Menschen mit Demenz setzt voraus, sich auf die Eigenwelt des Betroffenen einstimmen zu können. Dieses Einstimmen eröffnet für beide ungeahnte Möglichkeiten der Begegnung und Entfaltung. Wer sich einstimmt auf das Gegenüber, beginnt das Gegenüber wahrzunehmen: seine Stimmung, seine Mimik, seine Gestik, seine Worte, seine Geschwindigkeit. Wer diesen Reichtum an Ausdrucksformen der Eigenwelt des Gegenübers wahrnimmt, ist eingeladen, etwas davon mit ehrlichem Interesse und erwartungsoffen aufzugreifen. Dem Menschen mit Demenz kann dies gerade in dem Moment die Möglichkeit eröffnen, sich selbst zu begegnen, mit sich selbst vertraut zu werden. In solchen Momenten können Menschen mit Demenz über sich hinauswachsen, denn sie schöpfen aus ihrem unermesslichen Erfahrungs- und Wissensschatz und finden dort für ihre Anliegen ihre Fähigkeiten, Antworten, Lösungen.

Das Interaktionsmodell Eigenwelt Demenz orientiert sich an den existenziellen Prämissen des Menschseins: das Mitsein mit anderen Menschen, das Beheimatet sein in der lebensräumlich-gegenständlichen Welt, das fundamentale ok-Sein als Mensch, der in seiner zur Verfügung stehenden Zeit etwas mit seinem Leben anfangen will, das ihn erfüllt und dem Leben Sinn verleiht. Diese Prämissen gelten bis zum letzten Atemzug auch für Menschen mit Demenz.

... In Weiterbildungen bei Bruno Krapf, Wolfgang Schäffer, Hans Herrmann Ehrat und Tilman Rentel erkannte er das erstaunliche Erkenntnispotenzial der Eigensprache des Menschen, wenn sie in Gesprächen bedingungslos und ergebnissoffen aufgegriffen wird. In der wissenschaftlichen Zusammenarbeit mit Frank Hatch (bis zum heutigen Tag) steht das Verständnis und die Anwendung des Interaktionsprinzips Folgen (engl. Tracking) im Zentrum, insbesondere wenn es um Kompetenzentwicklung von Menschen mit Unterstützungsbedarf gehen soll.

In der Zusammenarbeit mit Urs Kalbermatten bei der Entwicklung und Leitung des Masterstudiums in Gerontologie ab 2001 (NDS/MAS Gerontologie: Alter – Lebensgestaltung 50+) wurde das von Kalbermatten entwickelte ganzheitliche Interaktionsmodell der vier Lebensbereiche wegweisend für die weitere Bildungs- und Forschungstätigkeit von Bernhard Müller in angewandter Gerontologie. Unter seiner Leitung entstanden zwischen 2007-2011 die Weiterbildungsstudiengänge DAS Angehörigen- und Freiwilligen-Support, DAS Demenz und Lebensgestaltung sowie DAS Bewegungsbasierte Altersarbeit. Allen gemeinsam ist die These, dass Befähigung eines Menschen als Prozess und Wirkung von Interaktion zu verstehen ist, die alle Ebenen des Menschseins im Blick hat. Fortan vereinigten sich die Themenfelder betreuende Angehörige, Demenz sowie Selbstständigkeit und Selbstbestimmung im fragilen Alter mit den methodischen Ansätzen Idiolektik, Kinaesthetics und dem Modell der vier Lebensbereiche zu einem eigenständigen Befähigungsansatz für die Altersarbeit. Dieser wurde im Rahmen verschiedener Evaluations-, Entwicklungs- und Innovationsprojekte in partizipativen Forschungsprozessen getestet und weiterentwickelt (s.u.). Wesentlich zum tieferen Verständnis von Befähigungsprozessen im fragilen Alter hat der Austausch mit Andreas Kruse beigetragen mit der Perspektive, Alter bei zunehmender Verletzlichkeit als Reifeprozess in Grenzsituationen zu verstehen.

... im Alter von 4-10 Jahren zum gemeinsamen bewegungsbasierten Lernen und Austauschen von Lebenswelten. Der engere Fokus lag auf der Fragestellung, ob und in welchem Ausmass sturzgefährdete Heimbewohner:innen durch die ganzheitliche Schulung ihr Zutrauen und ihre Kompetenz beim Durchführen von Alltagsaktivitäten und insbesondere beim Aufstehen vom Boden verbessern können. Die Ergebnisse zeigten u.a., dass

• das «Zutrauen der Heimbewohnenden» in ihre Fähigkeiten signifikant höher ist, als das Zutrauen, das ihnen von Mitarbeitenden, Angehörigen und Freiwilligen geschenkt wird
• die Bedenken von Heimbewohnenden, bei Alltagsaktivitäten hinzufallen signifikant geringer sind (und durch den Kursbesuch noch weiter sinkt) als die auf sie projizierten Bedenken von Mitarbeitenden, Angehörigen und Freiwilligen
• die «Kompetenz der Heimbewohnenden» schwierige Alltagsaktivitäten selbstbestimmt und selbstständig durchzuführen, insb. Aufstehen vom Boden, durch den Kursbesuch deutlich zunimmt. Es wurde für alle Beteiligten deutlich, dass das Kompetenzentwicklungs- und Selbstständigkeitspotenzial von Heimbewohnenden im normalen Heimalltag bei weitem nicht ausgeschöpft und auch nicht gezielt gefördert wird
• eine gezielte Selbstständigkeitsförderung von Heimbewohnenden (und damit auch das Ziel, länger in einer tiefen Pflegestufe zu verweilen) nicht im betriebswirtschaftlichen Interesse der Heime ist
• für Heimbewohnende die «psychosozialen Dimensionen des Zusammenlebens» im Heim wesentlich wichtiger sind als die körperlichen Themen
• Heimbewohnende und Angehörige wünschten, die Schulung hätte schon zuhause stattgefunden und der Heimeintritt hätte allenfalls herausgeschoben oder sogar verhindert werden können.

... in körperlichen, geistig-psychischen, sozialen und lebensräumlichen Gestaltungsbereichen fördert. Die Schulung beinhaltete die Elemente Lebensweltanalyse, Formen der Interaktionsgestaltung, aktivitätsbezogenes Bewegungslernen (Kinaesthetics) sowie eigensprachorientierte Ressourcenaktivierung (Idiolektik). Jeweils 12 Module à 1.5 h fanden bei der hochaltrigen Person zuhause zusammen mit 2 Bezugspersonen (Angehörige, Nachbarn oder Freiwillige) statt. Sichtbar wurde das Spannungsfeld in der Lebenswelt «Daheim» zwischen Fragilität, Angst & Entfähigen einerseits und Potenzial, Vertrauen & Befähigen anderseits. Die Ergebnisse der Schulung zeigten auf, dass

• sich die teilnehmenden sturzgefährdeten alten Menschen nach einem Sturz mehr zutrauen und fähiger sind, selbst aufzustehen, als ihnen von ihren Angehörigen oder Nachbarn/Freiwilligen zugetraut wird
• die alten Menschen umgekehrt den Angehörigen ebenfalls weniger zutrauen, ihnen nach einem Sturz behilflich sein zu können als es sich die Angehörigen sowie Nachbarn/Freiwillige selbst zutrauen
• durch den Kursbesuch wechselseitiges soziales Zutrauen wächst und sowohl bei den sturzgefährdeten alten Menschen als auch bei ihren Angehörigen oder Nachbarn/Freiwillige deutliche Kompetenzentwicklung in den Bereichen der Selbständigkeit resp. der befähigenden Unterstützung ermöglicht.

... zu beachten ist.
Im Rahmen eines fünftägigen Fachkurses wurden 10 Mitarbeitende der ambulanten Altersarbeit in die Durchführung lebensweltorientierter Assessments eingeführt. Die Teilnehmenden schulten wiederum in ihren Betrieben 1-2 Mitarbeitende (insgesamt 14) in der Durchführung dieser Assessments bei Betroffenen und Angehörigen. Prämissen dieser Assessments sind ein potenzialorientiertes Menschen- und Altersbild sowie ein interaktionsorientiertes Verständnis von Betreuung, in welchem eine förderungsorientierte Kommunikation sowohl auf verbaler als auch auf bewegungsbasierter Ebene zwischen Professionellen und Betroffenen resp. Angehörigen im Zentrum steht.

Die lebensweltorientierten Assessments richten den Blick auf a) das Verständnis der Zielgruppe von ihrer Lebenswelt und den damit verbundenen Tätigkeiten; b) geistig-psychische Aspekte der Selbstsorge (Lebenssinn, Dankbarkeit, Lebensästhetik); c) soziokulturelle Aspekte der Fürsorge im Sinne einer «compassionate community» (Vertrauensnetzwerke) und d) Befähigungspotenziale im Bereiche der Eigenbewegungskompetenz bei selbstständigkeitsrelevanten alltäglichen Aktivitäten sowie ökologische Ressourcenpotenziale für eine förderliche Umgebungsgestaltung, die zur Erhaltung oder Erweiterung des selbstständigen Bewegungsradius in der Lebenswelt daheim beitragen.

Die Ergebnisse zeigen auf, dass die Lebenswelt «Daheim» im Unterschied zur Lebenswelt «Alters- und Pflegeheim» von Betroffenen, Angehörigen und Professionellen als ausgesprochener Potenzialort wahrgenommen wird. Überschattet wird dies jedoch von einem defizitorientierten Altersbild der Professionellen. Die von den geschulten Professionellen durchgeführten Assessments fördern eine grosse Vielfalt von Sorgemotiven und Förderungspotenzialen der Betroffenen und Angehörigen zutage. Allerdings erfordert die lebensweltorientierte Assessmentarbeit von den Professionellen eine hohe kommunikative Kompetenz. Dies sowohl auf verbaler Ebene, wenn es um intime Aspekte der Selbst- und Fürsorge geht, als auch auf körperlicher Ebene, wenn es um die Einschätzung und Förderung der Eigenbewegungskompetenz der Betroffenen resp. Angehörigen bei problematischen Alltagsaktivitäten geht wie beispielsweise dem Aufstehen vom Boden.

... Wesentlich waren das Studium von Martin Heideggers Werk «Sein und Zeit» mit den Kernbegriffen Eigenwelt, Mitsein und Sorge; von Hannah Arendts Werk «Vita activa oder vom tätigen Leben» mit dem Herausschälen identitätsstiftenderTätigkeitskategorien des Menschseins; von Martin Bubers Werk «Das dialogische Prinzip» mit der zwischenmenschlichen Grundhaltung «Ich-Du» sowie von Thomas Fuchs phänomenologischen Konzept der Zwischenleiblichkeit als wesentlicher Faktor für körperlich-emotionale Kopräsenz in der Kommunikation mit Menschen mit Demenz.

... sich das Schulungsprogramm auf das subjektive Belastungserleben der teilnehmenden Angehörigen sowie auf ihre Kompetenzentwicklung im Interaktionsalltag mit den betreuten Menschen mit Demenz auswirkt. Ziel war die evidenzbasierte Entwicklung einer Trainer:innenausbildung (ISAD-Trainer:innen) in Form eines CAS Eigenweltorientierte Kommunikation Demenz zur Förderung der häuslichen Demenzbetreuung durch Angehörige und darüber hinaus zur Förderung sozialer Teilhabe (Inklusion) demenzkranker Menschen und ihrer Angehörigen in demenzfreundlichen Familien, Quartieren, Institutionen und Gemeinden.

Das Projekt ISAD umfasste (1) die inhaltliche Konkretisierung des Interaktionsmodells Eigenwelt Demenz, welches eigenweltorientierter Kommunikation zugrunde liegt, (2) die curriculare Entwicklung und Pre-Testung des Modells als 12-teilige Interaktionsschulung «Eigenweltorientiert kommunizieren lernen» für betreuende Angehörige, (3) die curriculare Entwicklung und Umsetzung einer 18-tägigen Ausbildung von ISAD-Trainer:innen, (4) die Evaluation der 12-teiligen Interaktionsschulung durch 25 ausgebildete ISAD-Trainer:innen in ihrem jeweiligen Praxisfeld mit insgesamt 130 betreuenden Angehörigen.

Die Wirkungsevaluation der Interaktionsschulung zeigt auf, dass (1) das subjektive Belastungserleben betreuender Angehöriger nach Kursabschluss signifikant und mit hoher Effektstärke tiefer ist als vor Kursbeginn, insbesondere im körperlichen und im psycho-emotionalen Belastungsbereich sowie in der Selbstsorge; (2) die Kursteilnehmer:innen im Interaktionsalltag mit ihren Angehörigen mit Demenz eine wirksame Kompetenzentwicklung in eigenweltorientierter Kommunikation erfahren.

... eine mehrseitige kommunikative Befähigung hinsichtlich der Förderung einer demenzfreundlichen Gesellschaft im Blick. Der kommunikative Spannungsbogen reicht vom intimen, privaten Betreuungsraum zu Hause hinaus in den öffentlichen Interaktionsraum von Quartier und Gemeinde bis hin zu Übertrittsphasen vom Leben zu Hause in ein Leben im Heim. Zuhause lebende Menschen mit Demenz sollen in der Begleitung und Betreuung durch geschulte Freiwillige in ihren situativen Sorgemotiven erkannt, respektiert und gestärkt werden. Betreuende An- und Zugehörige sollen im Empowerment für Selbstsorge unterstützt und für eigenweltorientierte Kommunikationsmöglichkeiten in emotional oder alltagspraktisch relevanten Situationen angeleitet werden können. Weiter sollen Möglichkeiten der Befähigung familialer Kommunikationsnetzwerke sowie der Einbezug und die Stärkung ausserhäuslicher Begegnungsnetzwerke im Quartier und in der Gemeinde exploriert werden. Dabei sollen auch Möglichkeiten für Interaktionsimpulse durch niederschwellige, zielgruppenfreundliche digitale Vernetzung in Betracht gezogen werden. Diese mehrseitige Befähigungsoptik soll zur Entstigmatisierung von Demenz sowie zur Förderung des Zusammenlebens mit Menschen mit Demenz in der Gesellschaft, in Familien, am Arbeitsplatz, im öffentlichen Raum und in Institutionen beitragen.